Élet-Stílus

Pillantson be a súlyos napallergiás gyerekek nyári táborába – videó

Vincze Miklós
Vincze Miklós

Kultúrák és cool túrák. 2016. 11. 16. 14:03

Pillantson be egy első látásra furcsa világba, ahol tilos a napfény, az igazi élet pedig csak este kezdődik.
Korábban a témában:

A tengerentúli filmek garmadájából már jól tudjuk, hogy a különböző táborok az amerikai gyerekek és tinik nyári szünetének legizgalmasabb programjai, de mi van azokkal a fiatalokkal, akik betegségük miatt nappal nem léphetnek ki a házból, hiszen már akár néhány pillanatnyi napsugárzás is rontja az állapotukat?

Szerencsére van megoldás, hiszen az ő igényeiket szem előtt tartva született meg 1995-ben a Naplemente tábor, mely a ritka, holdfény betegségként is ismert xeroderma pigmentosummal (XP) diagnosztizáltaknak jelent kikapcsolódást.

A New York állambeli Craryville-ben megrendezett táborban a gyerekek épp olyan önfeledten és boldogan játszanak, úsznak, moziznak, vagy épp sütnek mályvacukrot – annyi különbséggel, hogy mindezt délután négy helyett késő este teszik.
Az UV-sugarral szembeni túlérzékenységgel (voltaképp az UV-sugarak által bekövetkező DNS-károsodást javító enzimek hiányoznak, vagy épp túl kevés van belőlük) járó betegség átlagosan csak minden egyilliomodik embert érint, kialakulásához pedig a gyermeknek mindkét szülőjétől örökölni kell az ezért felelős gént.

Tünetei közt szerepel a gyors leégés, az egyenetlenné váló, szeplőszerű foltokkal teli, hegesedésre hajlamos bőr, de könnyebben kialakulnak a rosszindulatú bőrdaganatok is. Gyógymód egyelőre nem létezik, így az ezzel küzdők csak szupermagas faktorszámú naptejjel merészkedhetnek ki az utcára, a lakások ablakait pedig UV-szűrő fóliával fedik le. A bőrrák magas kockázata miatt a várható élettartam is csökken, a negyvenedik születésnapjukat így csak a betegek háromnegyede ünnepelheti meg.

“A napsütés olyan, mintha egyszerre milliónyi méh csíp meg egyszerre.”

A ritkán látható világról Liza Mandelup idén készített egy tízperces dokumentumfilmet, melyben bepillantást nyerhetünk az XP-s gyerekek nyári szünidejének legszebb pillanataiba.

Az ott szerzett élményeket a legerősebben talán az egyik veterán táborozó foglalta össze:

“Mikor idejövök, normálisnak érzem magam.”

vissza a címlapra

Kommentek

Legfrissebb videó mutasd mind

LONDON, ENGLAND - MARCH 22:  A member of the public is treated by emergency services near Westminster Bridge and the Houses of Parliament on March 22, 2017 in London, England. A police officer has been stabbed near to the British Parliament and the alleged assailant shot by armed police. Scotland Yard report they have been called to an incident on Westminster Bridge where several people have been injured by a car.  (Photo by Carl Court/Getty Images)
Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.