Élet-Stílus

Pillantson be a súlyos napallergiás gyerekek nyári táborába – videó

Vincze Miklós
Vincze Miklós

Kultúrák és cool túrák. 2016. 11. 16. 14:03

Pillantson be egy első látásra furcsa világba, ahol tilos a napfény, az igazi élet pedig csak este kezdődik.
Korábban a témában:

A tengerentúli filmek garmadájából már jól tudjuk, hogy a különböző táborok az amerikai gyerekek és tinik nyári szünetének legizgalmasabb programjai, de mi van azokkal a fiatalokkal, akik betegségük miatt nappal nem léphetnek ki a házból, hiszen már akár néhány pillanatnyi napsugárzás is rontja az állapotukat?

Szerencsére van megoldás, hiszen az ő igényeiket szem előtt tartva született meg 1995-ben a Naplemente tábor, mely a ritka, holdfény betegségként is ismert xeroderma pigmentosummal (XP) diagnosztizáltaknak jelent kikapcsolódást.

A New York állambeli Craryville-ben megrendezett táborban a gyerekek épp olyan önfeledten és boldogan játszanak, úsznak, moziznak, vagy épp sütnek mályvacukrot – annyi különbséggel, hogy mindezt délután négy helyett késő este teszik.
Az UV-sugarral szembeni túlérzékenységgel (voltaképp az UV-sugarak által bekövetkező DNS-károsodást javító enzimek hiányoznak, vagy épp túl kevés van belőlük) járó betegség átlagosan csak minden egyilliomodik embert érint, kialakulásához pedig a gyermeknek mindkét szülőjétől örökölni kell az ezért felelős gént.

Tünetei közt szerepel a gyors leégés, az egyenetlenné váló, szeplőszerű foltokkal teli, hegesedésre hajlamos bőr, de könnyebben kialakulnak a rosszindulatú bőrdaganatok is. Gyógymód egyelőre nem létezik, így az ezzel küzdők csak szupermagas faktorszámú naptejjel merészkedhetnek ki az utcára, a lakások ablakait pedig UV-szűrő fóliával fedik le. A bőrrák magas kockázata miatt a várható élettartam is csökken, a negyvenedik születésnapjukat így csak a betegek háromnegyede ünnepelheti meg.

“A napsütés olyan, mintha egyszerre milliónyi méh csíp meg egyszerre.”

A ritkán látható világról Liza Mandelup idén készített egy tízperces dokumentumfilmet, melyben bepillantást nyerhetünk az XP-s gyerekek nyári szünidejének legszebb pillanataiba.

Az ott szerzett élményeket a legerősebben talán az egyik veterán táborozó foglalta össze:

“Mikor idejövök, normálisnak érzem magam.”

vissza a címlapra

Kommentek

Legfrissebb videó mutasd mind

Nézd meg a legfrissebb cikkeinket a címlapon!
24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.