Élet-Stílus

Ugyanaz a halálos betegség támadta meg a házaspár mindhárom gyermekét

24.hu
24.hu

2015. 12. 17. 14:04

A szülőknek fogalma sem volt, hogy mindketten hordozói ugyanannak a genetikai rendellenességnek.

A 27 éves Leah Scottnak és férjének, a 30 éves Shaunnak először az tűnt fel, hogy másfél éves lányuk bizonytalankodva jár. Azt mondják, akkor még nem sejtették, hogy ez komoly betegség jele lehet, sőt, még viccelődtek is a kicsi ügyetlenségén. Csakhogy lányuk járása idővel még bizonytalanabbá vált: ekkor döntöttek úgy, hogy orvoshoz viszik a gyereket.

„Igyekeztünk nem pánikba esni a vizsgálatok alatt. Azzal biztattuk magunkat és egymást, hogy Paige eddig szépen, és az életkorának megfelelően fejlődött. Vagyis nem lehet igazán komoly baja.”

Leah a vele készült interjúban elmondta, mikor Paige első tünetei jelentkeztek, már várandós volt ikerfiaival. Néhány héttel az első vizsgálat után megjött a diagnózis: metakromatikus leukodisztrófia, ami elsősorban az idegrendszert érintő gyógyíthatatlan betegség.

Kép forrása: Daily Mail

„Az érintett gyerekek egy-kétéves korukig teljesen egészségesnek tűnnek, aztán a fejlődésük váratlanul megtorpan, mivel az agyuk egy része sorvadni kezd”

– magyarázza Leah, majd hozzáteszi, mikor kiderült, hogy lánya olyan halálos betegségben szenved, amit tőlük örökölt, pánikba esett.

„Azonnal az ikrekre gondoltam. Először tudni akartam, őket is érinti-e a betegség. Csakhogy az orvosaim nem tudták garantálni, hogy a mintavétel közben a babáknak nem esik baja, ezért úgy döntöttem, mégsem csináltatom meg a vizsgálatot.”

Leah néhány héttel később adott életet fiainak, akikről az kéthónapos korában tudta meg, hogy metakromatikus leukodisztrófiájuk van.

„Nem tagadom, összetörtem. Pokoli érzés szembesülni azzal, hogy mindhárom gyermeked ugyanabban a halálos betegségben szenved”

– mondja Leah, aki bevallotta, hibásnak érzi magát gyermekei betegsége miatt.

„Ha tudtam volna, hogy továbbadhatom a hibás gént és a gyerekem betegen születik, nem vállaltam volna őket.”

A család most azért küzd, hogy az ikrek részt vehessenek egy Olaszországban zajló kísérleti kezelésen, ami ígéretes eredményeket produkál olyan gyermekek esetében, akiken még nem jelentkeztek a betegség tünetei.

 

Kommentek

Legfrissebb videó mutasd mind

24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.