haláltusa (Array)
Élet-Stílus

“Azt a haláltusát már nem merem felvállalni”

Belicza Bea
Belicza Bea

szocioriporter. 2015. 07. 07. 21:16

Hogyan mondja meg az orvos, ha valakinek daganata van, hogyan reagálnak a betegek? Mit tehet az ápoló? Erről készült kutatás.  

A Magyar Hospice Alapítvány mélyinterjúkat készített arról, hogyan beszélnek az orvosok, ápolók a betegekkel, illetve hogyan élik meg ezeket a találkozásokat. Több mint egy tucat egészségügyi szakembert és daganatos beteget kérdezett Gaal Ilona, az Orvos-beteg kapcsolat program vezetője az elmúlt hónapokban. Az egyenként kétórás interjúk után árnyaltabban látja a helyzetet, mint előtte:

“Korábban azt gondoltam, hogy cinikusabbak az orvosok, de a beszélgetésekből kiderült, hogy ez sokkal összetettebb. Ha némelyikük rosszul is mondja meg a rossz hírt, nem nyegleségből teszi, hanem az idő és a felkészítés hiánya miatt. Ráadásul rengeteg nehéz történetet látnak, és nincs módjuk, hogy ezeket feldolgozzák. Egyszerűen csak így védik le magukat. Nyugaton egészen más az orvosok leterheltsége, egy Belgiumot megjárt orvos szerint ott például a doktor csak gyógyít, semmit nem adminisztrál, míg itthon lassan több időt töltenek a papírokkal, mint a beteggel.

Gaal Ilona, hospice (Array) Fotó: Pál Anna Viktória

Idézetek a mélyinterjúkból:

„Muszájdolgokkal sok idő elmegy, és ez rendszerhiba. Például házon belül miért nem elég, hogy felviszem a számítógépbe a beutalót mondjuk kardiológiára, minek kell ezt kinyomtatni? 52-szer többet kell kattintanod ide-oda. És akkor idő, idő… meg lassúak a gépek. Napi másfél, két óra felesleges futás ezekkel. És ez nyilván annak a rovására megy, hogy a beteggel legyek, beszéljek.” (orvos)

1997 óta kötelező tájékoztatni a beteget az állapotáról, ha ő is akarja. Ha nem, akkor megkérdezik, szeretné-e, hogy a hozzátartozóval egyeztessenek. Előfordult, hogy a család hamarabb tudta meg a diagnózist.

 „Amikor én itt beszéltem a doktornővel, és ő mindent elmondott, utána elmondtam a lányaimnak, és mondták, hogy „igen, tudjuk”. „És miért nem mondtátok?” „Anya, nem akartunk fölidegesíteni.” „De hát nem idegesítetek fel, jobb, ha tudom, hogy mi van, mire számítsak, mint hogy állok valami előtt, amiről fogalmam sincs micsoda.” (beteg)

Van orvos, aki felhatalmazás nélkül vonja be a családot, ha úgy látja, a beteg nem akarja tudomásul venni, hogy végstádiumban van.

„Az mindig nagyon nehéz, ha a hozzátartozóval kell szövetkezni. Sokak szerint ez nem helyes, de ha a beteg elzárkózik, valakinek el kell mondanom, mert egyszer csak otthon nagyon rosszul lesz és senki nem jelezte ezt a családnak előre.” (orvos)

Kegyes hazugságok

Az orvos-beteg kommunikációt ugyan oktatják az egyetemen, de nem nagy óraszámban és szükség lenne időnként felfrissíteni, fejleszteni a tanultakat. Az alapítvány is tart ilyen tréningeket, ám kevés orvos jut el ezekre, inkább csak fiatalok. Általában – ahogy azt tanulják – a fokozatosságot választják a doktorok a tájékoztatásban, alkalmanként csepegtetik az információkat. Akad, aki kegyes hazugságokhoz folyamodik a beteg érdekében.

Volt egy fiatal egyedülálló anyuka betegem sok-sok éve, akinél rá kellett döbbennem, hogy vannak helyzetek, amikor nem lehetek őszinte. A szerencsétlen beteg ott feküdt, már csak 3-8 napja volt hátra, és mivel nem volt senki, aki az oviba menjen, kénytelen voltam elmondani: drága hölgyem, bocsánat, hogy ezt mondom, de magának tudnia kell, hogy tényleg napjai vannak hátra. Azt a vergődést, azt a haláltusát, amit ennél a betegnél láttam akkor, azt már nem merem felvállalni. Ilyen esetben inkább azt mondom a betegnek, hogy körülbelül háromnegyed éve van még hátra. Így nem veszem el tőle a reményt. (orvos)

Ha 83 áttétje van, akkor azt mondom, hogy van öt. A betegnek azt kell tudnia, hogy áttétje van. Hogy mennyi, hol, az nem lényeges. Arra próbálom rábeszélni, hogy vállalja el a kezelést. Ha olyan a helyzet, hogy a kezeléssel ártok neki, akkor fel sem merül, hogy javasoljam. (orvos)

 „Ha a beteg végstádiumban van, nagyon nehéz róla beszélni. Az átlagos intelligenciájú emberek közül egyre kevesebb fogadja el, amit mondasz, még kevésbé, hogy ennek mostanában vége lesz.” (orvos)

Az egyik nyilatkozó orvos szerint sebészeknél és belgyógyászoknál előfordul, hogy nem mondják meg, ha áttétet fedeznek fel műtét közben. Egy nővér tapasztalata az, hogy az orvosok 90 százaléka nem mondja meg a betegnek, ha nincs esélye a túlélésre, sőt, a hozzátartozóknak is csak nagy vonalakban adnak információt a rákosokról. Az interjúalany szerint ennek az az oka, hogy kevés az orvos, kevés az idő, sok a beteg.

„Harmincágyas osztály volt, négy-öt orvossal, akik az ambulanciára is jártak, úgyhogy nem nagyon tudtak tüzetesebben foglalkozni a beteggel.” (ápolónő)

Megzavarodott betegek

A betegek sokszor védekezésből nem veszik tudomásul, hogy daganatuk van. És ez lehet egy sikeres megküzdési stratégia. Egy súlyos, áttétekkel küzdő, évek óta beteg férfi is így nyilatkozott.

Azt mondom, hogy nekem nincs semmi bajom, nem vagyok beteg, egészséges vagyok. Így élem az életemet, ilyen féltudatosan. Nem akarok tudatában lenni. Így sokkal könnyebb. (beteg)

Magyarországon is kezd végre kimozdulni a nagyon hierarchikus orvos-beteg kapcsolat a partneri viszony felé, főleg a fiatal orvosoknál. Ebben nagy szerepe van az internetnek, mert máshonnan is szerezhető információ, ellenőrizhetőbbé vált a doktor. A netes kutakodás akkor veszélyes, ha a beteg nem kérdőjelezi meg az olvasottakat és nem beszéli meg az orvosával. Alternatív gyógymódoknál például nemcsak az a baj, hogy az adott állapotban az nem segít, hanem előfordulhat, hogy árt.

 Azt szoktam mondani a betegeimnek, kérdezze meg mástól is, ne 15 embertől, csak egytől, és akkor átbeszéljük még egyszer, próbáljuk meg kiválasztani a lehető legjobb megoldást együtt abból az ismeretből, ami most itt van! (sugárterápiás orvos)

A diagnózistól megzavarodott betegek is komoly kihívást jelentenek az orvosoknak.

Iszonyú nagy agressziót tapasztalunk. A betegekből egyre indulatosabban jön elő, hogy mindenki hibás, csak ő nem. És ez nem normális folyamat. Nem a halálhoz vezető stációról van szó, hanem már az elejétől kezdve a társadalom felé kinyilvánított haragról. A szociális helyzetből adódó gondok, a politikai helyzet miatt ezek nagyon durván kijönnek a betegekből az utóbbi néhány évben. Régen nem ilyen volt. Most már úgy gondolják az emberek, megengedhetik maguknak, hogy belém rúgjanak, durván. (orvos)

Nyilatkozó ápolók szerint a betegek csalódottsága, dühe leginkább az ápolókon csapódik le

Tízből kilencszer, amikor a beteg az orvossal beszél, akkor visszafogja magát, de a türelmetlenségüket, elégedetlenségüket végül rajtunk vezetik le. (nővér)

A kemoterápia ellen tiltakozó betegek agresszívebbek, kötekedőbbek, mintha mindenki másra haragudnának, mert ők betegek. Nehéz velük kommunikálni.” (nővér)

Ezt egy beteg interjúalany is megerősítette.

A betegek egy része azt gondolja, ő betegebb, mint a mellette ülő, aki vele együtt vár a sorsára. Vagy amikor azt gondolják a betegek, hogy ők az elsők, mert ők fizettek.

Az interjú szerint olyan is megtörténik, hogy más osztályokon lemondanak a daganatos betegről. Egy orvos vallott erről.

 Az tény és való, hogy nem adnak meg egy onkológiai betegnek olyan kezeléseket, amit nem onkológiai betegnek megadnának. Azt gondolja az orvos, hogy ez tumoros, úgyis meghal mindjárt, akkor ennek nem állítjuk el a vérzését, szegény hadd haljon meg.  (orvos)

Sok beteg vizsgálata, kezelése azért húzódik, mert elromlik egy gép. Az elavult technikai felszerelés mellett szakemberhiány is nehezíti az orvos-beteg kommunikációt.

Az elmúlt 3 évben a kolléganőim 80 százaléka elment. Annyival több terhelés lett rajtuk, hogy nem bírták. Minőségi ápolást nem tud adni három ápoló nyolcvan embernek. Amíg negyven ágy volt, mindenkiről tudtam, hogy hívják, mi a diagnózisa, milyen kezelést kap, ma már nincs idő társalogni.  (ápolónő)

 Információk nélkül

Az egyik beteg félrekezelésre panaszkodott, két hónapig aranyérrel kezelték, miközben daganata volt. Ráadásul a tájékoztatása rendszeresen elmaradt:

Csalódtam a háziorvosban, nekem kellett megmondani neki, mi bajom lehet, mert ő még nem találkozott ilyen betegséggel. (beteg)

Az orvosok összevesztek a fejem fölött, hogy kell-e gyógyszert adni nekem vagy sem.” (beteg)

 Bementem az orvoshoz, aki sose mondott semmit. Elküldött vizsgálatra, ott sem mondtak semmit. Én pedig nem kérdeztem semmit.” (beteg)

 Adott nekem cisztotatikumot, csak elfelejtette mondani, mi az.  Halálra rémültem, hogy a betegségemtől vagyok nagyon rosszul, pedig csak a gyógyszertől.” (beteg)

A beteg interjúalanyok egyetértenek abban, hogy meg kell tanulni kérdezni, mert csak akkor kapják meg azokat az információkat, amelyekre szükségük van.

Ha kérdez az ember, akkor megkapja a választ, de ha nem, akkor nem. (beteg)

Jó példák

Sok pozitív visszajelzés volt, olyan betegtől is, aki ugyan nem gyógyult meg, de úgy érezte, nem az orvoson múlt, mert ő rászánta az időt, minden kérdésre válaszolt, és ha a betegnek épp arra volt szüksége, hogy más orvoshoz elküldje, akkor megtette.

Az orvos rögtön fogadott, nagyon rendes ember, igazi orvos. (beteg)

Megkérdezte, ki csinálja a műtétet, és amikor őt választottam, megköszönte a bizalmat. Pénzt nem fogadott el.”(beteg)

Nagyon lelkiismeretes, odaadó volt. Amilyennek kellene lenniük az orvosoknak.” (beteg)

Rettenetesen túlterheltek az orvosok és a nővérek is. Ennek ellenére ebben a kórházban nagyon odafigyeltek és jó stílusban beszéltek a betegekkel.” (beteg)

Az lenne szerencsés, ha a daganatos betegekkel foglalkozó egészségügyi dolgozóknak mindenütt lenne pszichológus segítségük, feldolgozni a terheket. És a betegeknek is jól jön ilyen támogatás, de csak kevés helyen része az onkológiai rendszernek a lelki tehermentesítés. Az interjúkból az is kiderült, sokan igyekeznek elhallgatni, hogy rákosak. Ezzel az a baj, hogy a titok nem segíti a gyógyulást, rontja a közérzetet.

Nem akartam a gyerekekre és a testvéremre ráönteni. Nagyon nehéz ilyenkor kivel beszélni, a közvetlen környezet maga is traumatizált.” (beteg)

Kellemetlen erről beszélni, meg van olyan ember, aki hajlamos arra, hogy azt mondja, mit akarsz itt, rákos vagy. Nem számítanék embernek egyes helyeken és egyes emberek szemében. Ők nem gondolják, hogy egy napon ugyanez történhet velük.(beteg)

A mélyinterjúkból további részleteket itt talál.

Kommentek

Legfrissebb videó mutasd mind

24-logo

Engedélyezi, hogy a 24.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.